热搜!京东副总裁蔡磊直播带货!身患渐冻症 “面对死亡 打光最后

2022-09-24 15:49:39

  目前,蔡磊的团队规模超过30人,其中,研发人员有10多位,团队一年的薪酬支出就过千万。而一个基因药物的GMP制备和临床前实验就需花费约5000万元,进入临床试验阶段后所需要的资金更是难以想象,而且研发失败概率极大,回报根本无从谈起。

  在发病之前,钱之于蔡磊,只是一个数字,“花不完,这辈子衣食无忧”。但现在,钱却成了摆在他面前的头号难题。为了这项“最后的事业”,蔡磊已经投入过千万资金。他甚至把自己的房子挂了出去,手里的股票也卖得所剩无几。但这远远不够。

  既然自己的积蓄无法支撑这项事业,蔡磊想到了融资。一开始,他以为通过自己多年积累下来的人脉,“先融10个亿,应该不难”。

  显然,他低估了罕见病领域融资的难度。融资困难重重,蔡磊便把更多的精力转移到公益基金事业上。目前,他已经发起及联合发起了4个关于渐冻症的公益基金,其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托。

  这是蔡磊为了自己身后所做的准备。该慈善信托是一个永久存续的信托基金,即使他倒下了,信托基金也会持续为攻克渐冻症的事业持续提供资源和力量。

  除了融资,蔡磊还建立了患者数据库。病人的信息数据是临床研究的重要依据,为此,他建立了爱斯康和“渐愈互助之家”,至今年5月份,已链接超万名患者,成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。

  信息共享让医院的科研、患者的求医问药,避免一次次的重复试错,可以使整个药物的研发过程,从15年缩短至5年。

  面对病理样本不足的问题,他向全国病友呼吁,带头捐献遗体和组织样本,为科研做贡献、给下一代病友留希望,目前已有900多人加入,其中原武汉金银潭医院院长张定宇也是其中一员。

  9月9日,湖北省卫生健康委员会副主任,原武汉金银潭医院院长张定宇决定捐赠自己的遗体用于渐冻症研究。

  而就在几天前,9月5日,第七个“中华慈善日”,蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

  蔡磊曾说,在自己倒下之前,希望能救活50万人。但是从最近央视新闻的中,我们看到,蔡磊已经基本丧失了生活自理能力。

  一开始他还能用一只手勉强吃饭,但是现在宽衣解带、喝水吃饭都需要别人帮忙,睡觉翻身手都会被落在一边,再过半年就会坐上轮椅。

  留给他的时间也许不多,他仍然工作在一线,希望通过直播带货,能给渐冻症研究带来更多持续的资金投入,着实让人泪目!

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